绝地反击:如何克服与癌症相关的创伤后应激障碍? 健康

2022-03-10
摘要:9年前,独自躺在病房里的 Ian MacLeod 常常为自己的病情而感到忧心忡忡——这场急性髓性白血病的到来给他带来了莫大的压力,骨髓移植手术后他患上了癌症创伤后应激障碍。最终,在家人的陪伴和希望之城多学科团队的努力下,MacLeod 开始逐渐走出白血病的阴影,如今的他甚至还常常带领着他的制作团队为希望之城拍摄不同的视频。...

9年前,独自躺在病房里的 Ian MacLeod 常常为自己的病情而感到忧心忡忡——这场急性髓性白血病的到来给他带来了莫大的压力,骨髓移植手术后他患上了癌症创伤后应激障碍。最终,在家人的陪伴和希望之城多学科团队的努力下,MacLeod 开始逐渐走出白血病的阴影,如今的他甚至还常常带领着他的制作团队为希望之城拍摄不同的视频。 

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在最近的一个晚上,Ian MacLeod 在自己的笔记本电脑上双击打开了一个音频文件。电脑那端传出来一阵阵断断续续的呢喃低语,那是一个许久没有听过的声音,也是他曾经的声音。

“哦,我的天哪,太难了,”2013年 MacLeod 独自躺在病房里将自己怀着强烈情感说的话录了下来。“我很无助。我知道一切将会过去,但真的是太难了。”

几秒钟过去了,MacLeod 对着麦克风喘着气。呼吸声有点重,就好像呼吸本身可以承受重量一样。他正在等待关于弟弟 Adam 骨髓移植匹配的消息。

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MacLeod 和他的弟弟 Adam


MacLeod 在录音中说道:“我已经精疲力竭,非常劳累,精神面貌也不是很高。我必须相信 Adam 可以完全匹配。我不得不相信这一切只是暂时的……但你会一点点地失去希望。”

在记录自己的奋斗历程时,MacLeod 对自己进行了全新的定义:MacLeod 现年 34 岁,马拉松运动员,已婚,是两个孩子的父亲,还是一名癌症患者。但后面这一项是在 MacLeod 被诊断出患有急性髓性白血病(AML)之后发生的。

“你可以听到恐惧,”MacLeod 说道,他暂停了另一段录音。他承认,聆听过去的声音让他感到脆弱。或许,这有点太过真实了。他说:“突然之间,你又回到了其中。就在这个房间里,你能闻到洗手液的味道,还能感受到空调的风。一切仿佛回到了过去。”然后 MacLeod 带着他当时的情绪坐着,感受着此时此刻。在长时间的沉默后,他若有所思地说道:“我整个人都麻木了,失去了求生的意志。”

病痛缠身的日子

MacLeod 痛苦得翻了个身。

这似乎是在一夜之间发生的。前一天他还很健康,第二天,由于腹部剧烈疼痛,初级保健医生对他进行了血液检查,直接进行了“宣判”:MacLeod 得了白血病。

他说:“我记得第一天晚上,被诊断出患有白血病时我正睡在家里的床上,内心充满了幽闭和恐惧,因为我被困在这具病态的身躯里。”

在得知患癌的同时 MacLeod 就开始接受治疗。他是在2013年7月的一个星期二确诊的,并在那个星期五住进了希望之城。在接下来的周一,他进行了第一轮化疗

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在治疗期间,MacLeod 和儿子在一起的短暂时光


由于DNA中有两个突变导致了MacLeod 所患癌症具有侵袭性,因此MacLeod被告知需要进行骨髓移植。他找到合适移植器官的几率很低——只有25%。他的希望寄托在一个人身上:他的弟弟 Adam。

MacLeod 的家人焦急地等待着数天后 Adam 的血检结果。在那段时间里,仿佛每一秒都被按下了暂停键。“在我看来,我们已经走投无路了。我想我们不可能完全匹配。 接下来该怎么办。”MacLeod 的妻子 Shannon 说道。

结果出来的那天,天气温暖宜人。然而,当前希望之城血液学家 Alan Skarbnik 医学博士大步走进病房时,房间里的气氛非常凝重。用 MacLeod 的原话说,他和他的妻子“如坐针毡”。Skarbnik 拿出一张大草稿纸和一支绿色的记号笔。他开始画出了遗传密码草图。

MacLeod 回忆道:“我们坐在那里等着,好像在说,‘怎么样? ’然后他回答道,‘完全匹配。全部满分。100% 匹配。’我悬着的心终于落地了,默念着,‘感谢上帝,感谢上帝。’”全家人为我感到高兴,心里充满了希望。但找到匹配的对象只是这段抗癌之旅的开始。困难无处不在。 

真相让人如释重负

MacLeod 坐在医院的病床边,在他的身下有一张皱巴巴的薄膜纸。他拿着智能手机弓着身子,一只耳朵上挂着一个耳塞,另一只耳朵里播放着一首歌曲。此时这首歌的开头歌词似乎特别贴切:真相会让你如释重负但最开始也会让你怒火中烧。”

MacLeod 即将接受一项痛苦的组织提取手术——骨髓活组织检查。结果将揭示在被诊断出白血病四年后,他的骨髓系统是否能控制住癌症,或者癌症是否复发。他的病情正在缓解,但还需要5年的随访才能放松警惕。

“我不知道,这将是我第八次还是第九次进行活检。这一天总有一种复杂的感觉,它反映了我现在的真实生活,一方面确实充满了艰辛,另一方面活着又是如此的美好。”38岁的MacLeod淡定地说道。

就像钟摆一样,他在时刻感恩活着和偶尔被恐惧和焦虑所困扰之间反复摇摆着。有一段时间,他患上了一种叫做癌症相关的创伤后应激障碍(简称PTSD)。根据最近发表在《癌症》期刊上的一项研究,大约五分之一的癌症患者在确诊后的几个月内会出现创伤后应激障碍的相关症状,有些患者会承受数年创伤后应激障碍带来的痛苦。

“当我们听到 PTSD 时,经常会想到战争、身体或性侵犯所造成的创伤。实际上,经历过重病或治疗的癌症患者也会经历创伤后应激障碍。”希望之城领导临床社会工作的 Marinel Olivares 表示。

对于许多经历癌症诊断和治疗带来创伤的人来说,就像是陷入了第二次绝境之中——一种在意想不到的时间出现的恐惧感。看似癌症得到了缓解,精神释放,一切结束。但某些场景会将患者带回到鲜活的癌症创伤之中。

“我在大厅里走来走去,内心非常痛苦。”MacLeod在去骨髓活检的路上说道。这些大厅勾起了他痛苦的回忆——一轮轮让他痛不欲生的化疗、烧伤皮肤的射线以及让他濒临死亡的移植手术。他指着检查室外面说:“他们会推着我穿过走廊,每个人都会看着我。从他们的眼神中我读到了:‘哎,又一个将死之人,不知道还能活多久。’我在去进行放射治疗的路上也会这样想,‘是的,我就是一个将死之人。’”

关于这些放射治疗时产生的可怕想法会时不时地冒了出来,而且越演越烈。但在治疗期间的其他艰难时刻,即使陷入昏迷、无法行走和和说话甚至快不行的时候,MacLeod 坚持地认为他会活下来。这或许与他在癌症确诊之前的性格有关:他的妻子将他描述为一个永远乐观的人,一个通过多棱镜积极看待生活的人。“但在放射治疗后,他看到的颜色变成了只有黑白。在他接受放射的时候,带走了一些原本属于他的东西。”她说。

正是放射治疗的副作用,MacLeod 在医院的病房内隔离了数周,看到家人穿着黄色防护服和带着口罩,这让他陷入了黑暗之地。他不再说话,也不再听音乐。对此,Shannon 说:“就好像他必须躲在自己的角落里才能活下来一样。整个身体就像掏空了一样。” 

MacLeod 表示,在治疗后的第一年,他不敢开车。在密闭的空间里,会让他回想起那些病房以及在放射治疗期间被封闭在 CT 扫描室检查台上的记忆。最近,定期骨髓活检以及等待结果就像一个幽灵似得将 MacLeod 引诱到一个黑暗的情绪空间中。

他说:“活检尤其是在开始的时候,我的精神、情绪和意志几近崩溃,太可怕了。在创伤和创伤后应激障碍中一切都支离破碎。即使四年后,这种情况仍然会发生。”

尽管大多数患者不会出现创伤后应激障碍的综合症状,但有些患者可能会在诊断时、手术期间、住院期间或治疗的某些方面经历这些痛苦。这可能会导致患者产生焦虑、侵入性记忆和周年纪念反应’(在癌症相关事件周年纪念日前后加剧焦虑)。希望之城支持护理医学系精神病学助理教授Jaroslava Salman说道

Salman 医学博士表示,对于大多数患者来说,这些症状会逐步消退。对于其他人,可能需要治疗

拥抱痛苦

“咚咚咚,咚咚咚!”将为 MacLeod 进行骨髓活检的执业护士走进了房间。几分钟后,当MacLeod 脸朝下躺在检查台上时,她将一根空心针刺入他的髋骨深处,并从他的骨髓中提取样本。MacLeod 感受到从脊椎那里传来一阵剧痛。

此刻正在房间一角注视着他的 Shannon 畏缩了一下。“这太可怕了,看到自己所爱的人正在承受痛苦感到非常的紧张。”她说。但随着时间的推移,MacLeod 开始接受这种痛苦,一种类似于得了癌症的痛苦。

数年后,现在的 MacLeod 开始接受癌症将永远伴随着他的生活。承认自己对癌症的感受,而不是试图回避它们——活在当下,无论那一刻是痛苦的还是幸福的,就这样 MacLeod 从癌症相关的创伤深渊中爬了出来。 

MacLeod 说,希望之城此前的一精神科医生 Sangeeta Awasthi 医学博士建议他参加加州大学洛杉矶分校的一项正念计划。这项计划帮助了他摆脱与过去相关的想法和感受,将关注点转移到了当下。

“原以为离诊断越远越好,我就会忘记,生活就会恢复正常。但实际上恰恰相反。我觉得越是我尝试着去接受它,越能远离诊断带来的痛苦。”他继续说道:“我很幸运懂得了在经历几近死亡的边缘带来的感悟。我现在明白,关注过去和未来不会给你带来任何好处。”

“有时我不得不承受那么多的伤痛,这几乎是不公平的,但我找不到其他任何方式来避免这一切。”现在这种态度成为了 MacLeod 思考过程的内在组成部分。这是一种由癌症发展起来的、忠于自己人生的一种意识。

活检后坐在检查台边上的 MacLeod 热情洋溢。他挺过来了。他还在这里。他还活着。

“我简直就是一个活生生的奇迹。我本不应该在这里。另一个奇迹就是我正在不断强大。不仅仅只是活着,而且活得精彩。”他说。“这样的描述是如此的温暖,因为我觉得我现在的生活比我得癌症之前还要美好。我更喜欢这样的生活,一个充满意义和目标的人生。”

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MacLeod 和他的家人们

完美捐赠者

这不是一场混战我告诉你我们绝不会停止……”活检期间 MacLeod 播放的这首背景音乐,歌词表达着他对新旅程不让步不屈服的精神。这种“不停止、不屈服于癌症”的想法与 MacLeod 录音日记后续条目的基调遥相呼应。

其中一段录音中说道:“你必须继续迎接新的一天。你必须向前迈进。你必须工作和战斗。自己掌控才能让一切变得越来越好。我不会放弃!” 

“为了崭新的一天,为了新的希望,为了新的战斗,我必须面对一切。”

两周后,MacLeod 将他的骨髓活检结果编辑短信发送给了一位朋友:“结果显示:非常完美,无白血病,100% 供体。”

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位于美国西岸希望之城是拥有卓越科学突破传统的癌症治疗和研究中心帮助开发了一些应用最为广泛的癌症和糖尿病药物。希望之城还发明了用于开发人类合成胰岛素和许多突破性抗癌药物的技术,包括曲妥珠单抗(商业名称:赫赛汀)。它独特的学术和商业混合研究和开发为希望之城的研究人员创造了一个积极探索新发现的基础平台,平均每年向美国食品和药物管理局提交50个试验性新药申请,目前希望之城已经拥有450多个同族专利。


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