抓紧希望,一名黑素瘤患者在希望之城的“生存之战” 健康

2021-10-26
摘要:Shalon Javier 是五个孩子的母亲,2017 年,她发现自己的左大腿上不知从哪里突然冒出了一个小黑印,这让她忧心忡忡。于是她去找了她的初级保健医生进行检查,医生建议她去看皮肤科。于是她去了皮肤科,尽管她很担心,但皮肤科医生向她保证,这个黑点没有什么可担心的,并让她回家了。 回家后,Javier 试图开始无视自己的担...

Shalon Javier 是五个孩子的母亲,2017 年,她发现自己的左大腿上不知从哪里突然冒出了一个小黑印,这让她忧心忡忡。于是她去找了她的初级保健医生进行检查,医生建议她去看皮肤科。于是她去了皮肤科,尽管她很担心,但皮肤科医生向她保证,这个黑点没有什么可担心的,并让她回家了。

回家后,Javier 试图开始无视自己的担忧。尽管皮肤科医生做出了保证,但她腿上的斑点并没有消失,反而还在继续生长。 “随着时间的推移,这个曾经很小并且没凸出的斑点开始生长并逐渐变黑。它变得越来越大,即使我穿着裤子,也能透过衣服看到那个大肿块。” Javier 回忆道。

2019年12月,Javier 腿上的肿块已经大到让人无法忽视。虽然她一再被告知没有任何问题,但直觉告诉她情况不妙,于是她又去看医生。这次她见到了一位新的初级保健医生,当 Javier 展示她腿上的肿块时,这位医生大吃一惊。“当她回来时,问我腿上的这个肿块有多久了。我告诉她两年了,她感到惊慌失措,立即将我转诊给了一位专家。”

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Javier 希望这名专家能最终能帮她解答这两年以来的疑惑:这是什么肿块,我该如何摆脱它?不幸的是,她遇到了更多的挫折——“我的纹身很重,当我见到专家时,她告诉我这可能只是对纹身墨水的不良反应,但我知道不是这样子的。我腿上的肿块位置的纹身是我10多年前纹下的。” Javier 说。 “为什么10年后才突然对墨水有反应?我从18岁起就开始经常纹身。我知道什么对我的身体是正常的、什么是不正常的。我坚信他们是根据我的外表来做出判断的。”

确诊为黑色素瘤3期

在多年被告知大腿上的肿块没什么异常后,医生终于做了活组织检查,结果显示 Javier 患有3 期 C 结节性黑色素瘤

黑素瘤是当皮肤的黑色素细胞(产生色素的细胞)开始不受控制地生长时产生的一种皮肤癌。虽然不像其他类型的皮肤癌那么常见,但黑素瘤可能更危险,因为它更有可能发生扩散。结节性黑素瘤是最具侵袭性的黑素瘤类型,占所有病例的 15%。黑素瘤的发病率一直在增加,虽然黑素瘤风险随着年龄的增长而增加,但也已成为年轻人中最常见的癌症之一。

降低黑色素瘤风险的最佳方法是限制阳光照射。所有年龄和肤色的人都可能患上黑色素瘤,因此使用 SPF 至少为 30 的广谱防晒霜非常重要。防晒衣服、帽子和太阳镜也有助于保护皮肤免受紫外线辐射。

虽然 Javier 现在已经清楚了自己的病情,但她仍然无法获得所需的护理。“我要求进行 PET 扫描,被拒绝了。我要求进行 BRAF 测试,也被拒绝了。我要求进行脑部扫描,还是被拒绝了。”Javier 表示。

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“他们最终给我做了一次淋巴结活检和一次 CT 扫描。之后进行手术。”手术切除了 Javier 大腿的大部分,与骨骼相连的皮肤、组织和肌肉也一道被切除,这给她的腿上留下了一个凹痕。在手术过程中,外科医生还进行了淋巴结清除术,以确定 Javier 的癌症是否已经扩散。手术后六周,她才得知癌症已经发生了扩散。

Javier 说:“当我问到手术后下一步要做什么时,我的医生告诉我他们无能为力了。”但她拒绝放弃。Javier 知道在综合癌症中心寻求治疗是她生存的最佳机会。她从小就听说过希望之城,并且知道它以富有同情心的关怀而闻名——这正是她所迫切需要的。

在多年感到被忽视后,Javier 不怕为自己辩护,从她的医生那里获得了转介到希望之城的机会。在经过与保险公司数次来回商议后以及在希望之城财务顾问的协助下,Javier 终于获准在希望之城的杜阿尔特主院区开始接受治疗。

黑色素瘤治疗新选择

“我在希望之城与医生的第一次会面非常美好。当时我的医生想要检查我的腿,我感到十分惊讶,因为几个月来我一直要求在手术后检查我的腿,但没有人会花时间进行适当的检查。” Javier 说。在那之后,一切都进展得很快。Javier 在第一次就诊后不到一周就开始接受免疫疗法进行治疗。这是很长一段时间以来的第一次治疗,她觉得自己的病情受到了认真对待。

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Javier 确实经历了因治疗产生的一些副作用,包括脱发、味觉和嗅觉问题以及身体疲乏等。她还出现了皮疹,最初的时候她试图向她的护理团队隐瞒此事。

“实际上,我的护士注意到了我的皮疹还特意询问了我。我不打算对任何人说什么。我不想提起它,害怕再次被忽略,这是我一次又一次的经历,”哈维尔回忆道。“我的护士让我感觉很舒服,并让我知道我可以随时与她分享我遇到的任何问题。她的善意与我以前受到的对待完全不同。我觉得希望之城是第一家认真对待并且没有因为我的外表而对我另眼相看的医院。”

Javier 努力克服了副作用,结束了整整一年的免疫疗法,之后她最终获得了好消息:体内已经无法检测出活动性癌细胞。

现在,在经历癌症生存之战中面临的所有挑战和挫折之后,Javier 从未有过如此美好的感觉:“在这场旅途中,我深感卑微。它改变了我的为人处世。过去我常常因为之前发生的事情而生气。经历了这一切后,我懂得了用愤怒和我身上的一切来对抗癌症。”

Javier 说:“现在,世界上没有任何事情可以难倒我,因为这世上最糟糕的事情曾试图让我缴械投降,但我没有被它打败。”

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希望之城成立于1913年,位于美国西岸,是针对癌症、糖尿病和其他威胁生命的疾病的独立生物医学研究和治疗中心,同时是骨髓移植和免疫疗法(例如CAR T细胞疗法)的领导者。希望之城是美国国家癌症机构指定的综合性癌症中心和美国综合癌症网络协会创始成员,它的转化研究和个性化治疗方案在世界范围内促进了医疗服务,人类合成胰岛素和多种突破性抗癌药都是基于该机构开发的技术而来。为帮助中国癌症患者的远程诊疗,希望之城开发了“远程第二诊疗意见服务 RSO”。通过这项服务,患者不仅可以免去来回奔波的辛苦,也降低了前往医院感染其他病毒的风险,因而有助于减轻焦虑情绪。


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